ALZHEIMER | O QUE É? E COMO AJUDAR OS PACIENTES?



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Um exame completo sobre o Mal de Alzheimer. Tem sido chamado de “a principal doença crônica da velhice”. Mais o que é? E como Ajudar? Entenda o Alzheimer.

O QUE É O MAL DE ALZHEIMER?

O nome mal de Alzheimer vem de Alois Alzheimer, um médico alemão que foi o primeiro a descrever essa doença, em 1906, depois de uma autópsia numa paciente vítima de grave demência.

Calcula-se que o mal de Alzheimer seja responsável por mais de 60% dos casos de demência, afetando 1 em cada 10 pessoas com mais de 65 anos.

Outra demência, a demência por múltiplos infartos cerebrais, é causada por miniderrames que danificam o cérebro.

Alerta: É imperativo fazer um exame médico cabal antes de concluir que a pessoa tem Alzheimer. Cerca de 10 a 20 por cento dos casos de demência resultam de males tratáveis.

Quanto a diagnosticar o Alzheimer, o livro How to Care for Aging Parents (Como Cuidar de Pais Idosos) explica: “O mal de Alzheimer só pode ser diagnosticado com certeza pelo estudo do cérebro numa autópsia, mas os médicos podem excluir outras possibilidades e, daí, fazer um diagnóstico pelo processo de eliminação.”

Embora se investiguem várias causas possíveis, a verdadeira causa do Alzheimer ainda é desconhecida.

Sabe-se, porém, que a doença envolve a destruição progressiva das células cerebrais, de modo que regiões do cérebro talvez se encolham literalmente.

As regiões mais afetadas são as envolvidas com a memória e o raciocínio. As células no sistema cerebral envolvido nas emoções são afetadas na fase inicial da doença, resultando em mudanças de personalidade.

Outras regiões do cérebro talvez sejam poupadas até mais tarde — regiões relacionadas com a visão e o tato, bem como com o córtex motor, que dirige a atividade muscular.

Essas mudanças, explica Scientific American, “provocam a clássica e trágica situação da pessoa que pode andar, falar e comer mas sem noção do que se passa em volta”.

PRESERVE A DIGNIDADE DO PACIENTE

Embora o mal de Alzheimer seja fisicamente indolor, ele provoca muita dor emocional. Compreensivelmente, de início alguns tentam ignorá-lo, esperando que o problema passe.

Contudo, convém encarar de frente essa doença e aprender a atenuar a dor emocional que ela provoca.

“Lamento não ter sabido mais cedo como a deterioração da memória pode afetar o paciente”, disse Bert, cuja esposa, de 63 anos, tem Alzheimer.

Sim, é útil que as famílias aprendam a respeito da natureza do Alzheimer, bem como das estratégias de convivência com a doença.

A mais fundamental necessidade dos portadores de uma demência é preservar a sua dignidade, seu respeito e sua auto-estima”, diz o livro When I Grow Too Old to Dream (Quando Eu Ficar Velho Demais Para Sonhar).

Uma maneira importante de preservar a dignidade do paciente consta no Communication, um panfleto de aconselhamento publicado pela Sociedade do Mal de Alzheimer, de Londres:

“Jamais fale [sobre um doente de Alzheimer] na frente de terceiros, como se ele estivesse ausente.

Mesmo que não capte o que se diz, o doente pode perceber que de algum modo está sendo excluído e sentir-se humilhado.”

Na realidade, alguns doentes de Alzheimer entendem o que outros dizem a seu respeito. Por exemplo, um paciente na Austrália foi com a esposa a uma reunião de uma sociedade de apoio aos doentes de Alzheimer.

Mais tarde, ele comentou: “Eles instruíam os cuidadores (dos doentes) sobre o que fazer e como fazer.

Não conseguia entender por que, eu estando presente, ninguém falava a respeito dos pacientes. . . . É muito frustrante. Visto que tenho Alzheimer, o que eu digo é irrelevante: ninguém escuta.”

ALZHEIMER | SEJA POSITIVO

Há muitas maneiras de ajudar a preservar a dignidade dos pacientes. Talvez precisem de ajuda para continuar com suas tarefas diárias que antes achavam simples.

Por exemplo, se eles gostavam de se corresponder, talvez possa ajudá-los a responder às cartas de amigos preocupados.

Em seu livro Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself (Mal de Alzheimer — Cuide de Seu Ente Querido, Cuide de Si), Sharon Fish apresenta outras maneiras práticas de ajudar os doentes de Alzheimer:

“Façam juntos coisas fáceis, que sejam significativas e produtivas: lavar e enxugar louça, varrer o chão, dobrar roupa recém-passada, fazer comida.”

Daí, ela explica: “O doente de Alzheimer talvez não consiga limpar toda a casa sozinho, ou preparar uma refeição completa, mas a perda dessas habilidades em geral é gradual.

Aproveite as habilidades ainda intactas e ajude a preservá-las por mais tempo possível. Com isso, você também ajuda a preservar a auto-estima da pessoa amada.”

Certos serviços de um portador de Alzheimer deixarão a desejar, de modo que você talvez tenha de varrer de novo o chão ou lavar de novo a louça.

Não obstante, por permitir que o doente continue a sentir-se útil, você lhe permite encontrar satisfação na vida. Elogie-o mesmo que certa tarefa deixe a desejar.

Lembre-se, ele fez o seu melhor, dentro de suas habilidades decadentes.

Os portadores de Alzheimer precisam de renovadas expressões de apreço e de elogio — ainda mais à medida que progressivamente fracassam em várias atividades.

“A qualquer momento — bem imprevisivelmente”, diz Kathy, cujo marido de 84 anos tem Alzheimer, “eles podem ser vencidos por sentimentos de inutilidade. O cuidador precisa prover alívio imediato, reafirmando calorosamente que o paciente ‘está indo bem’.”

O livro Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient (Atividades que o Paciente de Alzheimer Pode Realizar Sem Medo de Fracassar) concorda:

“Todos nós temos necessidade de ouvir que estamos realizando um bom trabalho e, para pessoas com demência, essa necessidade é especialmente forte.”

DEVE-SE INFORMAR O PACIENTE?

MUITOS que cuidam de um ente querido que tem Alzheimer perguntam-se se devem, ou não, informá-lo a respeito da doença. Se você decidir informar, como e quando fazê-lo?

Um boletim informativo da Associação Sul-Africana de Alzheimer e Distúrbios Relacionados publicou os seguintes comentários interessantes de uma leitora:

“Meu marido tem Alzheimer há cerca de sete anos. Ele está com 81 anos e sua deterioração, felizmente, é bem lenta . . . Por muito tempo parecia-me cruel dizer-lhe que ele tem Alzheimer, de modo que aceitávamos a ‘desculpa’ que ele dava: ‘O que é que se pode esperar de um velho de 80 anos?’”

A seguir, a leitora referiu-se a um livro que recomenda que, de modo bondoso e simples, o paciente seja informado da doença. Mas ela se refreou, temendo que seguir esse conselho arrasaria seu marido.

“Daí, certo dia”, ela continuou, “meu marido expressou receio de agir como um tolo no meio de amigos. Esta era a minha oportunidade! Assim, (suando frio) ajoelhei-me ao lado dele e disse-lhe que ele tinha o mal de Alzheimer.

Ele, naturalmente, não podia entender o que isso significava, mas eu expliquei que é uma doença que lhe dificultava fazer [o que] antes ele sempre achava fácil, e que também o fazia esquecer as coisas.

Mostrei-lhe apenas duas sentenças na sua brochura Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore (Mal de Alzheimer: Não Mais Podemos Ignorá-lo):

‘O mal de Alzheimer é um distúrbio do cérebro que causa perda de memória e grave deterioração mental . . . É uma doença e NÃO UMA PARTE NORMAL DO ENVELHECIMENTO.’

Eu também disse a ele que seus amigos sabiam que ele tinha essa doença, de modo que entendiam a situação.

Ele pensou um pouco, e daí exclamou: ‘Que revelação! Isso realmente ajuda!’ Podem imaginar como me senti ao ver o tremendo alívio que isso lhe trouxe!

“De modo que agora, sempre que ele parece ficar agitado com alguma coisa, posso abraçá-lo e dizer ‘lembre-se, a culpa não é sua.

É esse terrível mal de Alzheimer que está dificultando as coisas para você’, e assim ele logo se acalma.”

Naturalmente, cada caso de Alzheimer é diferente. Também, as relações entre cuidadores e pacientes diferem. Portanto, informar, ou não, seu ente querido de que ele tem Alzheimer é um assunto pessoal.

É REALMENTE MAL DE ALZHEIMER?

SE UM idoso sofre de confusão aguda, não se apresse a concluir que isso se deve ao mal de Alzheimer.

Muitas coisas, tais como o luto, uma mudança súbita para uma casa nova, ou uma infecção, podem causar desorientação no idoso. Em muitos casos, a confusão aguda em idosos é reversível.

Mesmo com pacientes, uma súbita piora no seu estado, como o aparecimento da incontinência, não é necessariamente resultado da demência causada pelo mal de Alzheimer.

O Alzheimer evolui lentamente. “Uma deterioração súbita”, explica o livro ‘O Mal de Alzheimer e Outros Estados Confusionais’, “em geral significa que se instalou um estado agudo (como uma infecção pulmonar ou urinária).

Parece que poucas vítimas do Alzheimer sofrem uma degeneração mais rápida . . . Na maioria, contudo, o declínio é bastante lento, especialmente se a pessoa for bem cuidada e se outros problemas de saúde forem tratados precocemente e bem”.

A incontinência num doente de Alzheimer pode ser causada por um outro problema de saúde tratável. “O primeiro passo é sempre consultar o [médico]”, explica o panfleto Incontinence, produzido pela Sociedade do Mal de Alzheimer, de Londres.

COMO CUIDAR DO PACIENTE

O que faz a diferença? Um fator pode ser a qualidade da relação que existia antes da manifestação da doença. Famílias achegadas e amorosas talvez achem mais fácil enfrentar o problema. E, quando o doente de Alzheimer é bem cuidado, pode ser mais fácil lidar com a doença.

Apesar de sua decadente capacidade intelectual, as vítimas em geral reagem bem ao amor à ternura até nos estágios finais da doença. “Palavras”, acentua o panfleto Communication, da Sociedade do Mal de Alzheimer, de Londres, “não são o único meio de se comunicar”.

Uma expressão facial calorosa e amigável e um tom de voz brando são essenciais na comunicação não-verbal dos cuidadores.

Também importantes são o contato visual, uma linguagem clara e firme e o uso freqüente do nome do paciente.

“A comunicação com o ente querido não é apenas possível”, diz Kathy, mencionada no artigo anterior, “mas também importante.

O caloroso e afetuoso contato físico, o tom de voz brando e a sua presença em pessoa são confortantes e dão segurança ao seu ente querido”.

A Sociedade do Mal de Alzheimer, de Londres, resume o assunto: “O afeto pode ajudar a preservar o achego, em especial quando o diálogo fica mais difícil.

Segurar a mão da pessoa, sentar-se ao lado dela com um braço no seu ombro, falar suavemente e abraçá-la são formas de mostrar que você ainda se importa.”

ALZHEIMER | DEVE-SE REMOVER O PACIENTE?

INFELIZMENTE, a piora do estado do paciente  talvez exija que ele seja removido de sua casa para a de um parente, ou para uma clínica.

No entanto, antes de decidir tirar o paciente de seu ambiente costumeiro há fatores importantes a considerar.

É uma reação normal”, diz uma enfermeira com larga experiência em tratar pacientes com Alzheimer, “mas um sentimento de culpa desnecessário”. Por quê? “Porque”, ela responde, “os cuidados e a segurança [do paciente] são os fatores primordiais”.

As doutoras Oliver e Bock concordam: “Chegar à conclusão de que seus próprios recursos emocionais se exauriram, e que a progressão da doença impede que seja tratada em casa é, provavelmente, a mais difícil de aceitar.”

Não obstante, depois de pesar todos os fatores na sua situação específica, alguns cuidadores podem acertadamente concluir que “a internação numa clínica é . . . nos melhores interesses do paciente”. — ‘Como Enfrentar o Mal de Alzheimer: Guia para a Sobrevivência Emocional do Cuidador’.

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